A propos de l’Association « Au Clair de Lune » qui œuvre à Marseille

au profit des enfants atteints du syndrome de Rett,

maladie génétique régressive qui atteint en majorité les filles et se déclare entre 6 et 36 mois.


Forts de leur collaboration réussie lors de l’organisation du Village animations pour l’arrivée de la course « A Rett toi pour courir » du 22 mai 2011, Claudine LANCELIN et Hervé BALTAYAN ont décidé d’unir leurs connaissances et énergies.
(Voir toutes les informations relatives à ce défi sur le site internet : www.aRETTtoipourcourir.fr ).

C’est ainsi que les associations « Au clair de Lune » et «Pas que Rett» sont en partenariat pour la même cause :

Combattre le Syndrome de Rett.

Hormis l’organisation d’évènements pour faire connaitre le Syndrome de Rett et promouvoir la Recherche Médicale, notre but est d’aider les familles dans la prise en charge éducative et para-médicale des petites filles atteintes de cette maladie.

En effet, nos filles Lune et Jade, ainsi que d’autres «petites filles Rett» comme nous aimons les appeler, sont dotées d’un potentiel qu’il est nécessaire de développer afin qu’elles parviennent à s’épanouir malgré la maladie. Pour y parvenir, elles ont besoin de prises en charge réellement adaptées à leur handicap.
Devant le manque évident des Institutions à offrir cela à nos filles, nous avons, non seulement le projet de créer des ateliers de Psychomotricité et d’Ergothérapie, mais aussi celui de leur faire pratiquer une véritable Equithérapie, dispensée, par des Psychomotriciens, soucieux de leur rééducation et de leur évolution.

Les statuts de l'association

Lune

Jade

 

Jade

 

 

 

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